【尋常性白斑(白なまず)】と診断された次男・9歳の恐怖を支えたい

尋常性白斑

2019年7月13日。

次男(9歳)が「尋常性白斑(じんじょうせいはくはん)」、通称:白なまずと診断されました。

尋常性白斑とは皮膚の基底層に分布するメラノサイト(色素細胞)が何らかの原因で減少・消失する後天性の病気です。

メラノサイト(色素細胞)は紫外線から皮膚を守るためにメラニン色素を産生しますが、その減少、消失により皮膚の色が白く抜けていきます。

公益社団法人 日本皮膚科学会より引用

このブログを書いている本日、最寄の皮膚科に受診し、尋常性白斑で間違いないとの診断がありました。

自分の気持ちの整理や備忘録のためにも文字にして残しておきたいと思います。

 

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発見から診断までの経緯

次男の胸部の一部分が1㎝ほどの点で白くなっていることを発見したのは、今年の5月末です。

6月中に少し広がってきていると感じましたが、柔道をさせていることで道着と擦れてケガをしてしまった痕だと思っていました。

そして昨日の7月12日。

次男の状況を改めて見て驚きました。

 

「病名」を間違っているのはご愛敬でお許しください…(;^ω^)苦笑

言い訳をしますと、すでに小学校3年生の次男は夫とお風呂に入っており、私が次男の皮膚の状況を見る機会がなかったことが原因かと思います。

夫は同じく「ケガの痕」「掻きむしった痕」と思い込んでいた様子で、私が突然慌ててネットで情報を探しだしたことで事の重大さを感じたようでした。

ネットで検索をすると「難病」などのキーワードが続々と出てきますし、恐怖と不安が一気にのしかかりました。

私自身、次男には悟られないように平常心を保っていたつもりでしたが、バレバレだったようですね…(;^ω^)

 

本人にはきちんと病気について説明をしました

次男には明日一番で皮膚科に受診することを伝え、同時に「確定していないが、この病気の可能性がある」と説明をしました。

症状や状況から推測するに、ほぼ間違いなく尋常性白斑だと確信していたためです。

それと同時に以下のような説明をゆっくり、時間をかけてしました。

 

・白い部分が広がってしまうかもしれないこと

・顔も部分的に白くなってしまうかもしれないこと

・この病気はうつるものではないこと・身体的な痛みや痒み、苦しさなどは一切なく、命に別条がないこと

・今後、人と見た目が変わったとしても、決して恥ずかしいことや馬鹿にされるものではないこと

・この病気で見た目の偏見に負けず、頑張っている人もたくさんいること

・治療やカバーメイクなどの方法もあること

これは私の甘さなのですが、私の普段の様子とやはり違ったのでしょう。

次男は様子がいつもと違うと感じたのか、「何かの病気?」と聞いてきたのです。

そして上記のような説明をしていく中で、明るい笑顔を絶やさないまま、

「大丈夫よお母さん!俺、色が白くなりたかったし、馬鹿にされても笑いにして返せるもん!」

と言ってくれたのです。

次男なりに気丈に振舞い、気を遣って一生懸命に考えた言葉だったのだと思います。

 

お母さんがぶれると子どもを不安にさせてしまう

次男の言葉と、Twitterなどでアドバイスをいただいたおかげで、私がオロオロしていてはダメだと気付くことが出来ました。

・早く気付いてあげられなかった
・進行して広がってしまったら…

こんな私の勝手な自責の念が、結局次男の負担となってしまうんですよね。

これから闘病していく中で、一番辛い思いをするであろう本人に余計な気を遣わせてどうする!と思いなおし、全力でサポートに徹することを決意しました。

「○○ね、どこに白斑が出来てもお母さんの大切な宝物よ。」

そう言いながらギューっと抱きしめてみると、やっぱり少し無理をしていたのか、本当の次男の様子に戻ってきたようでした。

 

診断の結果、やはり尋常性白斑だった

そして本日、皮膚科に受診したところ、診断はやはり尋常性白斑でした。

 

ひょうきんな性格の次男ですが…

このツイートにもあるように、本当に心から「白なまず」という通称を喜んでいました…(*_*;

「なまず」…。可愛くて好きだって言ってたもんねぇ…(;^ω^)

今回の初診で、「まずはステロイド軟膏を塗ることから様子を見ましょう」ということになりました。

本日伺った個人病院では、ナローバンドUVBと呼ばれる「光線療法」が可能だったのですが、それよりも効果があると言われる「エキシマ光線治療」が導入されていないということで、どちらにしても別の病院へ受診となりそうな流れでご説明を受けました。

光線療法についても、また詳しく調べたり、治療を受けた際にはブログでもご紹介していきたいと思います。