【尋常型白斑】は3種類のタイプがある!次男はどの型に当てはまる?

尋常性白斑

前回の記事で次男が「尋常性白斑」と診断されたとご報告させていただきました。

当時は本人より親である私自身がショックで、気持ちの切り替えに時間がかかってしまったのですが、いつまでも考えているだけではダメですね(^^)/

これから治療をしながら頑張っていくのは「本人」なので、親として出来る限りのサポートしていきたいと思います!

前回は心情的な面を書き綴りましたが今回は、

 

・そもそも「尋常性白斑ってなに?」

上記の内容を、分かりやすくご紹介していきたいと思います。

 

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どんな病気?

尋常性白斑

気が付かないうちに皮膚がまだらに薄くなり、白いシミのようになります。

 

通称「しろなまず」とも呼ばれる病気で、原因などは明らかにされていません。

 

<原因>

尋常性白斑の病因としては自己免疫説、自己細胞障害説、末梢神経異常説等が唱えられているが、不明な点も多い。

遺伝性の白斑に関しては各疾患の病因遺伝子が明らかにされていても、一部を除いては、白斑の病態は不明のものが多い。

難病情報センターより引用

この記事を書いている時点(2019/7/16)で「指定難病」ではありませんので、医療費助成などを受けることはできませんが、難病情報センターのホームページでは【研究奨励分野】として記載されていました。

白斑(平成21年度) – 難病情報センター

指定難病の一覧については、厚生労働省のホームページから確認ができます。

指定難病
指定難病について紹介しています。

尋常性白斑には3つのタイプがある

分節型

白斑の大きさや形、範囲などによって3つのタイプに分類されます。

 

①限局型:狭い範囲にひとつから数個の白斑がある程度
②汎発型:全身のありとあらゆる場所に多発する。白斑どうしがくっついて大きく広がる。左右非対称に白斑が出来ることが多い。
③分節型:左右いずれかの神経にそって白斑ができる。

次男の場合は、範囲が広いことと、進行スピードが早いということ、体の半身に白斑ができていることから、③分節型だと思われます。

 


皮膚の色は、メラノサイトという細胞が作るメラニン色素の量で決まります。

日焼けをすると紫外線の影響でメラノサイトがたくさんメラニン色素を作るため、色が黒くなるということですね!

そして白斑はメラニン色素を作るメラノサイトが破壊されるなどして、皮膚の色が抜け落ちる病気となります。

 

治療法は?

治療法についてですが、こちらも大まかに分けて3種類となります。

 

①軟膏塗布:ステロイド外用・ビタミンD3・タクロリムス軟膏
②光線療法:ナローバンドUVB・PUVA・エキシマライト
③外科治療:皮膚移植

以上の3種類の治療方法を試していくということになりますが、範囲や部位、細かく言えば年齢などによっても治療方法が変わってきます。

個々の状況に合わせて治療を行っていくため、一概に「こんな治療になります!」とは明言できないですね…。

 

最近、エキシマライトという新しい光線治療法が登場し、効果が期待されているようです。

エキシマライトは従来のナローバンドUVBより白斑に効果があると言われているようですが、機器を導入している皮膚科が現在増えている段階なので、どこにでもある機器ではないようです。

次男が軟膏で効果が得られなかった場合は、次の手段としてエキシマ光線治療が行える病院へ受診する予定です。

エキシマ光線治療は「分節型」には効果がないという話も聞きますが…、できることはなんでもしたいと思っています(^^)/

また、治療をしても効果が得られず外科的手術しか方法が残っていない場合でも、メイクや角質層を着色するダドレスなどを利用して、白斑をカバーすることも出来ます。

 

 

メイクでカバーすることについて調べていた時に、とある動画を発見しました!

思っていた以上に病変部位が全く分からず、ビックリしたのと同時にこういった方法もあるんだと安心感を得ることが出来ました♪

気になっている方は一度見てくださいね(*´ω`)

 

次男の現在の状況

ハンモックに乗る次男

ハンモックに乗る次男(メインサイトでご紹介中)

2019年7月13日に尋常性白斑と診断された次男ですが、ここ3日間で若干「首周りが進行した?」と思えるくらいのスピードで白斑が広がっています。

早いですね…(;^ω^)

初診の時にステロイド軟膏を処方していただき、毎日2回に分けて丁寧に塗布していますが、気が早いかもしれませんが正直、効果があるように思えません…。

「目立つところに白斑が出来る前になんとかしたい」

親としての思いが先走った結果…、エキシマ光線治療ができる別の病院を予約してしまいました…(;^ω^)(最初の病院の主治医と合わなかったということもありますが)

エキシマ光線治療についても、詳しく次の記事でご紹介できたらと思います!